El miércoles se conoció una maravillosa noticia: el pequeño Borja Díaz consiguió financiamiento para el remedio ‘más caro del mundo’ que necesita para tratar su atrofia muscular espinal tipo 1.
Se trata del medicamento Zolgensma que tiene un valor aproximado de 1.600 millones de pesos chilenos.
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En este nuevo contexto, los padres del menor -María José Caro y Rodrigo Díaz- entregaron detalles de lo que se viene en el proceso para que llegue el medicamento.
En diálogo con Radio Bío Bío, la pareja confesó estar muy emocionada por lo ocurrido y de paso, agradecieron el apoyo recibido de la comunidad en general.
«Sabíamos de la existencia de esta Lotería mundial e intentamos participar en varias veces. Sabíamos que había opciones, pero la posibilidad era baja. Nos demoramos meses en tratar de postular, porque era súper difícil», comenzó contando la mujer.
«El niño debía cumplir ciertas características, tenía que postularlo una doctora y una clínica, por lo que tuvimos que convencer al director de un recinto, luego de cinco meses”, detalló.
“En un momento estábamos con la esperanza de que nos llamaran, pero después de un tiempo nos dimos cuenta que no podíamos dejar en manos del azar el destino de nuestro hijo y que nadie nos llame. Luego de eso iniciamos la campaña. Al final todos los rezos y la fe se tradujo en eso”, indicó por su parte el padre del pequeño.
Ambos insistieron en la necesidad de que las autoridades se hagan parte y cargo en este tipo de situaciones, porque hay otros niños que necesitan conseguir en nuestro país los costosos medicamentos.
“Si bien Borja cerró una etapa de recaudación, se necesitan respuestas de la autoridad porque aún quedan otros niños, como Lucas en Iquique. Él va a necesitar esta respuesta, si no su campaña en un año más va a ser de más de 2.000 millones de pesos, y hay más”, indicó Díaz.
“No queremos dejar el contacto con las autoridades, porque esto tiene que tener un cambio de raíz. Vamos a intentarlo todo”, agregó la mujer al citado medio.
Asimismo, indicaron que el pequeño Borja ha tenido algunas complicaciones en su salud, razón por la que deberá someterse a otros tratamientos previo a la Zolgensma.
“Borja todavía está complicado de salud. Él por varios motivos bajó de peso y ahora estamos tratando de nutrirlo mejor para que vuelva a un peso bueno. Su deglución no está bien, así que tenemos que ponerle una gastrostomía, tenemos que coordinarla”, relató su madre.
“En paralelo la doctora está viendo las gestiones para que el medicamento llegue lo antes posible. Sabemos que en casos de otros niños estos se demoraron un mes. Éste es hecho a medida por lo que tienen que enviar dosis exactas. Hay que hacerlo no más y cuidar a Borjita”, agregó.
Respecto al futuro de Borja, María José Caro indicó sentirse confiada en que todo resultará de buena forma.
“Después esperamos que se arregle este error genético y rezaremos para que mejore esta conexión neuronal. Después vendrá un largo proceso de rehabilitación para que su musculatura comience a tomar fuerza, pueda mover más sus piernas. También tendremos que ver opciones de terapia”, manifestó.
