Con solo 16 años, Julián enfrenta la carrera más importante de su vida. Acompañado de su familia y una silla de ruedas especial, el adolescente ha emprendido un viaje desde Puerto Montt hasta el Palacio de La Moneda en Santiago con un objetivo claro. Pedir apoyo para acceder al tratamiento que podría salvarlo de la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad genética degenerativa que hoy amenaza su vida.
Por su paso en Los Ángeles, la familia, que consta de cuatro personas, ha logrado desafiar diferentes situaciones y, durante varios días, ha recorrido esta distancia. Siguen con su constante lucha para poder reunir lo que necesitan y, de esta manera, adquirir lo que todos ansían
Su madre, Rocío Cárdenas, recuerda cómo comenzó esta lucha. A los ocho meses, Julián fue diagnosticado con Duchenne, un trastorno que debilita progresivamente los músculos hasta afectar la capacidad de moverse y respirar. “Vivimos 15 años muertos en vida, sabiendo que en cualquier momento nuestro hijo podía morir”, relata.
Sin embargo, en junio de 2024 surgió una esperanza: la aprobación del primer medicamento de terapia génica para Duchenne, una opción que podría cambiar el destino de Julián. Pero la esperanza vino con un obstáculo difícil de superar: el medicamento es el más caro del mundo, con un costo de 3.500 millones de pesos.
Desde entonces, la familia ha agotado todos los medios posibles para reunir los fondos necesarios. Rocío ha tocado puertas en el Congreso, ha hablado ante la Comisión de Salud y ha impulsado campañas en redes sociales. “A pesar de todo, no hemos recibido respuestas. Nuestro llamado pasó desapercibido”, lamenta.
Una campaña para Julián
El viaje de Julián y su familia ha estado marcado por la solidaridad de la gente. “Nos han recibido con mucho cariño. Me he dado cuenta de que quienes menos tienen, más ayudan”, comenta su madre. Sin embargo, el tiempo apremia. La enfermedad ya ha avanzado un 70% en Julián, y cada día sin el medicamento reduce sus posibilidades de sobrevivir.
Con fe en la solidaridad ciudadana, la familia invita a todos a sumarse a la causa. “Si un millón de personas donara $3.500, podríamos salvar a Julián”, recalca Rocío. A través de Instagram, en la cuenta @julian_contra_duchenne, comparten su travesía y detalles de cómo aportar.
Mientras avanzan hacia Santiago, el mensaje de Julián y su familia es claro: no es solo su lucha, es un llamado a no dejar que más niños mueran por la falta de acceso a tratamientos. “Es un dolor familiar, pero también un dolor nacional”, concluye Rocío.
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