Madre de Laja lanza campaña para ayudar hijo con enfermedad conocida como «Huesos de Cristal»
Una madre de la comuna de Laja, que actualmente vive en la capital provincial de Biobío, ha lanzado una campaña para ayudar a su hijo que tiene una rara enfermedad conocida como “Huesos de Cristal”.
Tavita Cifuentes Inostroza, oriunda de la ciudad lajina y actualmente residente de Los Ángeles, enfrenta una lucha diaria junto a su hijo Gaspar Emiliano Fierro Cifuentes, de un año y diez meses, quien padece de Ostogénesis Imperfecta, también conocida como “Huesos de Cristal”.
Desde su nacimiento el 2 de septiembre, Gaspar ha enfrentado múltiples fracturas. «Cuando nació, ya venía con fracturas. A los 16 días de vida, se fracturó nuevamente, esta vez un brazo. A los 18 días, se fracturó un fémur, y a la semana siguiente, la otra pierna. Con solo un mes, ya tenía sus dos fémures quebrados y un brazo enyesado«, relata Tavita.
Gaspar ha mostrado una notable resiliencia. A pesar de su condición y las constantes fracturas, ha demostrado ser un niño muy inteligente. Sin embargo, aún no puede caminar bien, aunque habla con normalidad. Su tía Graciela ha sido una gran ayuda en su cuidado desde que cumplió un año comenta la madre del pequeño.
Una difícil situación en su corta vida
A lo largo de su corta vida, Gaspar ha sufrido fracturas recurrentes en sus piernas, particularmente en el mismo lugar de su pierna derecha. «Cuando se le fracturan los huesos, estos se pegan en la posición que quedan, lo que resulta en deformaciones y arqueamientos», explica Tavita.
La familia ha recibido la posibilidad de que Gaspar sea operado en Santiago, lo que supone una esperanza para mejorar su calidad de vida. No obstante, esto ha conllevado sacrificios significativos para la familia.
Tabita ha tenido que dejar su profesión para cuidar a Gaspar, ya que «nadie se atreve a cuidar un niño con huesos de cristal, menos fracturado porque sufre mucho».
La campaña que Tavira ha lanzado busca cubrir los costos de los viajes y la estadía en Santiago para las operaciones de Gaspar, además de otros gastos médicos asociados a los tratamientos y cuidados postquirúrgicos.
«No estamos juntando dinero para hacernos ricos, sino para los costos de los viajes y la movilización. Necesitamos un vehículo especial para su traslado, ya que mi hijo no puede viajar en bus«, afirma Tavita.
Afortunadamente, la Teletón ha facilitado la operación de Gaspar sin costo, y la familia ya ha adquirido un vehículo adaptado para sus necesidades, gracias a una silla especial proporcionada por dicha instrucción.
«Hay muchos niños con esta condición que, por falta de recursos, quedan en casa y se atrofian. Debemos hacer todo por ellos«, concluye Tavita, decidida a seguir luchando por la salud y bienestar de Gaspar.
Cómo ayudar a Gaspar
Para aquellos interesados en apoyar la campaña de Tavita y Gaspar, se pueden realizar donaciones a través de la Cuenta Rut de Tavita Cifuentes N° 19.052.014-5 del Banco Estado.
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