Las complicaciones de una familia en la provincia de Biobío, ha llevado a realizar diferentes cosas para poder apoyar al más pequeño, esto, debido a una enfermedad muy rara y única en Chile, pero de carácter grave.
Gabriel, un pequeño de tan solo tres años, ha enfrentado una batalla constante contra una rara enfermedad que ha marcado profundamente su vida y la de su familia de Negrete. Carolina Mansilla, madre del niño, relató las dificultades que han enfrentado desde que se diagnosticó con LAD-1, también conocida como la enfermedad del ”Niño Burbuja”.
Con el fin de visibilizar la situación de Gabriel y de otros niños que padecen enfermedades raras, la familia ha organizado una marcha para el próximo sábado, 31 de agosto, en Negrete. Esta actividad no solo busca concientizar sobre estas condiciones, sino también recaudar fondos que permitan seguir con el tratamiento del pequeño.
Su historia se ha dado a conocer por sus redes sociales (Facebook y Tiktok), donde el pequeño a demostrado como pasa día tras día su enfermedad.
Una vida complicada que comenzó luego de nacer
A pesar de haber nacido sano, Gabriel comenzó a mostrar signos de que algo no estaba bien cuando apenas tenía tres meses de vida. “Empezó a tener infecciones en la piel, muy raras, y acudimos a los médicos buscando respuestas, pero nadie podía dar un diagnóstico certero”, comentó Carolina.
Las recurrentes infecciones y alteraciones en la sangre llevaron a los médicos a sospechar inicialmente de leucemia, pero fue solo tras enviar muestras a Estados Unidos que recibieron el diagnóstico correcto: LAD-1. Esta, es una enfermedad que impide a los leucocitos abandonar el torrente sanguíneo para combatir infecciones.
Desde entonces, la vida de Gabriel y su familia ha cambiado drásticamente. La enfermedad lo ha mantenido la mayor parte del tiempo hospitalizado, ya que su cuerpo no puede combatir bacterias, virus ni hongos.
“La tierra, los bichos, incluso la ropa le causan daño. Nos dimos cuenta de que Gabriel era un niño diferente cuando llegó el diagnóstico. Fue un golpe fuerte para la familia”, expresó Carolina.
Un difícil tratamiento
La familia ha tenido que recurrir a dos trasplantes de médula ósea para tratar de mejorar la condición de Gabriel. Sin embargo, el primero lo rechazó su organismo, y actualmente se encuentra en medio de un segundo trasplante, manteniéndose aislado en la Clínica Dávila de Santiago debido a la fragilidad de su sistema inmunológico.
“Estamos haciendo todo lo que se puede hacer en Chile, pero Gabriel sigue enfrentando infecciones y tratamientos muy agresivos”, explicó la madre. La familia ha hecho un llamado urgente a la comunidad para apoyar en la recolección de fondos que les permitan seguir costeando el tratamiento de Gabriel y ofrecerle una mejor calidad de vida.
Esto ha quedado demostrado, ya que existe un apoyo incondicional hacia la familia, pero las dificultades persisten. “El apoyo de la gente ha sido increíble, nos han apoyado en todo. Pero si Gabriel rechaza este segundo trasplante, tendríamos que trasladarlo a España para una terapia que aquí no está disponible”, agregó Carolina.
Para quienes deseen colaborar, la familia ha dispuesto una cuenta RUT a nombre de Jimmy Fuentes (número 18.683.557-1) y el teléfono de contacto es 981765877.
La lucha de Gabriel y su familia es un recordatorio de las dificultades que enfrentan quienes padecen enfermedades raras y de la necesidad de apoyo tanto social como económico para sobrellevar estas complejas situaciones dela provincia de Biobío.
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